<< На Дом. стр. О ВИЧ/СПИДе в Тверском регионе <<
«ДА» развитию паллиативной помощи
при ВИЧ/СПИДе
Паллиативная помощь часто игнорировалась, а сегодня признается
как ключевая часть помощи людям, живущим с ВИЧ.
В настоящее время почти во всех случаях основное внимание уделяется лечению
больных АРВТ (антиретровирусной терапии), но недостаточное вниманием уделяется
вопросам паллиативного лечения – утоления физической, эмоциональной и духовной
боли, облегчению тягостных симптомов и поддержке пациентов и их близких. В
многих странах с высокой распространенностью ВИЧ/СПИДа, хосписная/паллиативная
помощь отсутствует совсем, или находится в недостаточно развитом, зачаточном
состоянии. В России паллиативная, хосписная помощь находится в зачаточном
состоянии и то благодаря проекту Глобус, который дал возможность некоторым
регионам попробовать организовать этот вид помощи, а о хосписах для ЛЖВС вообще
говорить не приходится. Их мало и не везде, что означает, что если состояние
пациента слишком тяжелое он вынужден умирать дома с болью без какой-либо помощи.
Помощь ЛЖВС не может считаться адекватной, даже с учетом АРВТ, если не уделять
внимания боли и симптомам, на купирование которых и направлена паллиативная
помощь.
Главная цель паллиативной помощи – повышение качества жизни человека,
столкнувшегося с диагнозом неизлечимого заболевания, и его семьи. Только
избавляя человека от физических, эмоциональных и духовных страданий мы можем
действительно оказать ему помощь. И только в этом случае наша помощь будет
эффективна.
Паллиативная помощь должна быть доступна пациенту с момента постановки диагноза,
и простираться на близких и родных, помогая им пережить боль утраты. Потребность
в паллиативной помощи со стороны пациента не всегда одинакова, но есть особые
кризисные моменты, когда пациент особенно остро нуждается в заботе. И это
моменты: постановки диагноза, начала прогрессирования заболевания, начала приема
АРВТ и, конечно же, конец жизни и переживание потери близкого.
В России специальная служба Центров СПИД должна быть готова оказать необходимую
помощь, поддержку и уход пациентам, ради которых она создавалась и работает. Это
не означает, что СПИД центры должны иметь в штате всех специалистов и оказывать
все необходимые виды помощи, но объединить усилия служб и организаций, частных
лиц и религиозных лидеров, которые компетентны и эффективны каждый в своей
области, и координировать их деятельность – это ответственность, которую должны
взять на себя Центры СПИД.
Паллиативная помощь должна развиваться и дальше. Проект Глобус подошел к своему
завершению, но то, чему мы научились, работая в нем, нужно развивать и умножать.
Просто иначе работать уже не получится.
Мы научились работать командой, сообща, Мы научились учитывать запросы и
интересы пациента, мы научились использовать не только медицинские, но и
человеческие качества, как сострадание, участие, поддержка. Мы научились
работать вместе с консультантами из числа ЛЖВС. Мы научились не только лечить,
но и помогать и ухаживать за больными.
Паллиативная помощь должна и будет развиваться, крепнуть, расширять свои
средства и методы. Для этого есть все предпосылки и возможности. Главное, что у
специалистов появилось желание работать лучше и эффективнее, а у ЛЖВС желание и
надежда жить полноценно и долго.
Координатор ПП в Твери
Захарова Галина
В статье использованы материалы
www.pallcare.ru.
© 2006—2009 Паллиативная/Хосписная помощь
Паллиативная помощь как неотъемлемая часть
служб здравоохранения.
Каждый человек имеет право на…обеспечение на случай
безработицы, болезни, инвалидности, наступления старости или иного случая утраты
средств к существованию
Всеобщая декларация прав человека,
Статья 25
Паллиативная помощь - это важная часть общественного
здравоохранения.
Она направлена на облегчение страданий больного, сохранение его человеческого
достоинства, выявление его нужд и поддержание качества жизни как можно дольше. В
задачи паллиативной помощи входит также оказание поддержки семье и близким
больного. В России вообще, а в отношении ВИЧ/СПИД больных людей этим проблемам
уделяется недостаточно внимания, но рано или поздно это может коснутся каждого.
Паллиативная помощь призвана дать шанс на полноценную жизнь даже людям с
неизлечимыми тяжелыми заболеваниями.
В Твери проект Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе длился 4 года, работали в нем
несколько специалистов ГУЗ ТОЦ СПИД и равные консультанты. Это только начало
развития службы оказания паллиативной помощи для ВИЧ/СПИД больных. Но в
дальнейшем паллиативная помощь должна стать полноправным элементом повседневной
медицинской практики и готовить медицинских работников для ее реализации.
Образование по вопросам паллиативной помощи должно входить в обязательный курс
подготовки врачей среднего медперсонал.
Сегодня оказание паллиативной помощи неизлечимому больному ложится на плечи
семьи. Совет, участие, внимание часто помогают не менее, чем лекарства. Но чтобы
эта помощь была максимально эффективна необходимо участие и помощь специалистов.
В Твери паллиативная помощь ЛЖВС оказывается на дому с помощью выездной бригады
специалистов или в стационаре.
Простые меры включающие устранение боли, внимание, скоординированную помощь
различных специалистов, эффективно снижают симптоматику болезни, облегчают
страдания.
Эпидемия ВИЧ/СПИДа в Твери длится уже более 10 лет. С ростом числа ВИЧ-и
нфици-рованных людей растет число нуждающихся в ВААРТ и в паллиативной помощи.
ВИЧ-инфицированные - это в большинстве своем молодые люди, тем более важным
является не просто продление жизни, а продление качества жизни для них.
Оканчивать жизнь прикованным к постели в одиночестве не хочется никому и ни в
каком возрасте, тем более еще молодому человеку. А именно так чаще всего и
происходит. Цивилизованность и развитость общества оценивается по отношению к
больным, немощным, слабым.
Давайте постараемся не потерять человечности, сострадания к любому нуждающемуся
в нем человеку.
Надеемся, что первая попытка создания службы паллиативной помощи не останется
только попыткой, а перерастет в постоянную необходимую часть оказания
медицинской помощи людям с неизлечимыми заболеваниями. Надеемся, что наш голос
будет услышан государственными служащими, от кого зависит развитие общественного
здравоохранения.
Ведь и они нуждаются в заботе, помощи, хотят жить долго и качественно.
Захарова Г.
Координатор проекта
Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИде в Твери.
ДУХОВНЫЙ АСПЕКТ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ/СПИДе
Духовный аспект паллиативной помощи является основополагающим, центральным элементом всей системы поддержки пациента и его семьи.
В отличие от всех других проблем: физических, психологических, социальных, которые могут как присутствовать, так и отсутствовать у человека духовные проблемы и потребности у человека, а тем более у умирающего, есть всегда.
Когда жизненный путь подходит к концу для каждого человека возрастает потребность разрешить неразрешенные в течении жизни проблемы и вопросы: найти смысл прожитой жизни, смысл страданий, болезни и смерти. Невозможность ответить на эти вопросы делает жизнь и страдания человека бессмысленными и оказывает значительное влияние на течение болезни и желание жить.
Сложно провести грань между психологической и духовной поддержкой, к которой традиционно принято относить только вопросы, связанные с верой в Бога. Система ценностей каждого человека различна, но, пожалуй, невозможно найти пациента, который бы ни во что не верил, ничего не любил и ни на что не надеялся. Или, по крайней мере, не ощущал потребность в вере, любви и надежде. Каждый человек обладает духовностью, которая выражается через его систему ценностей. Стоит лишь отметить, что ничто не дает такую поддержку и опору как вера в Бога.
Исходя из такого понимания духовности, оказание духовной поддержки не является задачей только священнослужителей, это может быть любой человек (медицинский или социальный работник, волонтер), оказавшийся рядом с пациентом или его семьей, принявший и понявший ценности и потребности обратившегося к нему человека. Безоценочное восприятие системы ценностей пациента и его семьи, какой бы она не была, является принципом, на котором строятся взаимоотношения. Без оценочное восприятие не означает разделение взглядов и убеждений, но является проявлением уважения к человеку, его праву выбора.
Зачастую продолжительная неизлечимая болезнь привносит значительные изменения во взгляды человека, порой кардинально изменяя их.
Духовный аспект поддержки пациентов и их родственников включает:
• помощь пациенту в постановке и решении мировоззренческих вопросов;
• поддержка ухаживающим;
• помощь в участии пациента и его семьи в церковной жизни.
Очень жаль, что из-за страхов, боязни осуждения для многих пациентов этот вид помощи остается закрытым. Не нужно ждать, когда боль, болезни, страдания войдут в твою жизнь. Пересмотреть свои взгляды на свою жизнь никогда не рано и не поздно.
Но лучше сделать это раньше, до того, как в твою жизнь войдут боль, страдания, проблемы. Этот вид помощи всегда и всем доступен, нужно лишь открыть свое сердце навстречу ей.
Все в наших руках.
Журнал «Шаги-профессионал» №3, 2007 г.
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ при ВИЧ \ СПИДе город Тверь
Тяжелая болезнь, возможно, одна из самых главных причин, по которой люди задают себе такие вопросы, как в чем заключается цель и смысл их жизни. Вопросы, которые редко возникают в периоды благополучия и вместе с тем, вопросы, ответы на которые формируют систему ценностей человека, определяют приоритеты, влияют на наши действия и поступки, отношения с окружающими, и с собой. Для тяжело больного человека ответы на эти вопросы имеют еще одно очень важное значение – они способны наполнить или лишить смысла страдания, которые испытывает человек в процессе болезни. Неизлечимое заболевание изменяет восприятие мира.
В этот промежуток времени ожидание смерти из понятия абстрактного и не относящегося к конкретному человеку, становится близкой реальностью.
Болезнь разрушает привычную налаженную жизнь человека: лишает способности работать и тем самым ограничивает возможности человека реализовывать свои цели и обеспечивать необходимым свое существование и существование своих близких. Болезнь вносит изменения в семейные отношения, меняя роли и степень ответственности членов семьи, появляется зависимость от людей, осуществляющих уход. Болезнь нарушает сложившуюся систему отношений с друзьями, резко ограничивая круг общения и интересов. Меняет отношение человека к самому себе, заставляет пересмотреть свою значимость. Тяжелая болезнь подвигает человека к мысли о наступлении близкой, возможно мучительной смерти, неизбежности расставания с близкими, любимыми людьми. Наконец, болезнь причиняет физические страдания. Реакция человека на возникшие страхи и страдания, может быть разной: может носить только отрицательный характер или понять их смысл.
В большей степени именно от отношения к этим вопросам самого пациента, а не от вмешательства специалистов (медицинских и социальных работников, психологов и психотерапевтов) зависит качество и продолжительность жизни пациента.
В зависимости от системы ценностей и убеждений человека главная опора в жизни может быть различной: для одних это вера, для других семья, для третьих – работа.
Что бы это ни было, это помогает человеку жить с болезнью настолько полноценно, на сколько это возможно, помогает справляться со страхом смерти, беспомощностью и неизвестностью. Заболевание прогрессирует и не может быть вылечено, но человек, имеющий опору, использует оставшийся период времени не на борьбу со страхом, попытками уйти от реальности или найти «выход» (суицид, обращение к магам и экстрасенсам), а на завершение своих дел.
Последний период жизни человека имеет не меньшую важность, чем и все предыдущие. Зачастую именно осознание близкой смерти подвигает человека на переосмысление своей жизни и способствует духовному росту.
Для окружающих больного человека членов его семьи этот период дает возможность (которую не предоставляет внезапная смерть, например, в результате автомобильной аварии) проститься с близким человеком, быть с ним рядом до конца и подготовиться к жизни дальше уже без близкого человека. А так же, подумать и переоценить и свою жизнь.
Вместе с тем, необходима и помощь специалистов, необходима в применении специальных знаний и навыков (например, для купирования болевого синдрома).
Однако следует помнить, что специалисты и члены семьи пациента, облегчая страдания и оказывая эмоциональную поддержку, не могут помочь пациенту без его участия. Паллиативная помощь максимально старается облегчить страдания пациента и оказать поддержку членам его семьи.
Журнал «Шаги-профессионал» №3, 2007 г.
ОСНОВНЫЕ ПРИНЦИПЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
Паллиативная помощь – это активная всеобщая забота о пациентах, заболевания которых не поддаются излечению, направленная на удовлетворение физических, социальных, психологических и духовных потребностей человека.
Центральное утверждение паллиативной помощи: каждый человек имеет право на уважение, лечение и достойные условия жизни и смерти. Это означает, что даже тогда, когда возможности интенсивного лечения исчерпаны и излечение невозможно, человек не должен остаться без помощи и поддержки.
Цель паллиативной помощи: уменьшение страданий пациента, создание для больных и членов их семей психологического, физического и духовного комфорта и лучшего качества жизни.
Не являясь альтернативой радикального и интенсивного лечения, паллиативная помощь начинается на ранних стадиях выраженных проявлений неизлечимого заболевания параллельно с радикальным и интенсивным лечением, вначале выступая как добавочный вид помощи, роль которого возрастает и становится ведущим по мере прогрессирования заболевания.
Продолжительность и объем паллиативной помощи: оказание паллиативной помощи предполагает предоставление системы психологической, социальной, медицинской и духовной поддержки пациенту и его семье в течение довольно продолжительного периода времени, которые условно можно разделить на следующие периоды: постановки диагноза активно прогрессирующей стадии заболевания (например, СПИД), периоды выраженных про явлений заболевания, периоды улучшения состояния, терминальный период и период утраты. В каждый из этих периодов является важным комплексное оказание всех четырех аспектов паллиативной помощи.
Необходимо помочь пациенту найти точку опоры, будь то вера, любимое занятие, принятие поддержки близких людей или еще что то, которая бы делала жизнь пациента не чередой мучений и борьбой с тяжелыми симптомами и осложнениями лечения, но делала значимым этот отрезок жизни в глазах пациента.
В жизни человека особое значение имеют следующие вопросы:
• насколько значима нынешняя жизнь;
• были ли достигнуты поставленные жизненные цели;
• была ли жизнь наполнена смыслом.
Значимость духовной, социальной и психологической поддержки, необходимость в предоставлении пациенту и членам его семьи комплексной и всеобъемлющей помощи предполагает участие в оказании паллиативной помощи помимо медицинских работников и ряда специалистов участвует активно сам человек и его близкие.
• Пациент и его семья
• Медицинские работники
• Социальные работники
• Волонтеры
• Священник
• Юрист
• Психолог
Оказание паллиативной помощи пациентам с неизлечимыми заболеваниями вне зависимости от диагноза (будь то онкологическое заболевание или ВИЧ/СПИД) включает в себя комплексную всеобъемлющую заботу о пациенте и его близких, которая охватывает следующие аспекты: медицинский, социальный, духовный и психологический. Все четыре аспекта паллиативной помощи взаимосвязаны, неразделимы и осуществляются междисциплинарной командой. Нельзя ограничиться оказанием лишь того или иного аспекта.
Журнал «Шаги-профессионал» №3, 2007 г.
Последний год работы проекта по оказанию паллиативной помощи людям с ВИЧ/СПИДом в Твери.
Все больше и больше становится больных ВИЧ-инфекцией, у многих заболевание прогрессирует и переходит в стадию СПИДа. Если учесть, что это молодые люди, с их надеждами, мечтами, с их родными и близкими, то становится понятнее, что проблема касается не только самих больных и их близких, но и всего гражданского общества, каждого из нас.
Хотелось бы, чтобы скорее была найдена вакцина, помогающая людям избежать заражения или избавиться от вируса. Но пока у нас есть только лекарства, позволяющие продлить жизнь людей с ВИЧ, и не просто жизнь, а качественную жизнь, т.е. возможность полноценно жить, работать, иметь детей, семью.
Для многих ВИЧ позитивных людей сегодня это реальная возможность жить. Но, к сожалению, и тому много причин, части ВИЧ-инфицированных препараты не помогают, заболевание прогрессирует и переходит в свою заключительную стадию – СПИД.
Нам известно, каким образом развивается эта болезнь, поэтому должны ждать появления в ближайшее время заметного количества, пациентов подходящих к терминальной стадии заболевания, и должны думать о том, какая помощь потребуется этим уходящим из жизни молодым людям.
Трудно смириться, что помочь таким людям не получается. Но есть возможность им помочь по-другому – не оставлять человека одного, в его одиночестве и обреченности, помочь словом поддержки, делом помощи, просто быть рядом, поддержать силы ухаживающим родственникам. На это направлена работа по оказанию паллиативной помощи. Команда специалистов и равных консультантов (людей с ВИЧ) готова помочь человеку справиться со многими проблемами, которые несет в себе ВИЧ-инфекция. Проект в Твери работает несколько лет. За это время и сами специалисты научились по-другому работать с ВИЧ-инфицированными.
Помогая таким пациентам, получаешь возможность взглянуть на мир их глазами, как бы «изнутри» болезни (игумен Мефодий (Кондратьев). И это верно. Помогая людям бороться с заболеванием, нельзя оставаться прежним. Милосердие, сострадание – это важные добродетели человека, помогающие ему оставаться в любой ситуации Человеком.
Не только проект научил нас многому, но и мы научились слышать, сопереживать друг другу – врач и пациент.
Не всегда и не все получается как хотелось бы. Но мы стараемся помогать, быть рядом в трудную минуту.
Опыт, полученный при реализации проекта, может помочь при любом другом неизлечимом заболевании.
Спасибо всем, кто помогал нам работать, кто помогал преодолевать проблемы, сложные ситуации. Спасибо пациентам, которые благодарны нам за столь малую помощь.
Простите нас те, кому мы не смогли и не сумели помочь.
Неизлечимое заболевание - как способ бытия в мире:
Мы на многое не отваживаемся не потому, что оно трудно.
Именно потому, что мы на него не отваживаемся.
Сенека
Захарова Г.
Координатор проекта «Паллиативная помощь» в Твери
Цель проекта паллиативной помощи – оказание эмоциональной, психологической и информационной поддержки тем, кто в этом нуждается.
Паллиативная помощь подразумевает всестороннее и своевременное выявления решение проблем, которые несет с собой неизлечимое заболевание: облегчение боли и других проявлений болезни, оказание психологической, социальной и духовной поддержки – имея главной целью улучшение качества жизни больного и его близких.
Чаще всего востребована психологическая помощь и поддержка, социальная помощь остронуждающимся, кто по состоянию здоровья не может работать, за кем некому ухаживать.
Оказывают паллиативную помощь не только специалисты, работающие с ВИЧ+ людьми , но и равные консультанты, для кого помощь другим стала спасением от своей болезни.
Проект начался в Твери с 2005 года. Было сложно, непонятно начинать новое дело, учились работать вместе, одной командой. Сейчас проект подходит к концу, впереди последний год работы.
Главное проект дал возможность попробовать и осознать важность такого вида помощи не только при ВИЧ, но и при любом неизлечимом заболевании.
Принят Приказ о развитии и внедрении паллиативной помощи в ЛПУ, занимающихся оказанием помощи ЛЖВС. Теперь не выйдет замолчать проблемы ЛЖВС, закрыть на них глаза. Проект дал возможность многому научиться на семинарах не только специалистам, но и самим ЛЖВС и их близким. Для многих из них стали понятны ограниченные возможности медицинских учреждений и самих специалистов без должной материальной базы, с большими нагрузками на персонал, отсутствие медикаментов, комфортных условий работы.
Главное не растерять того, чему научились, чего достигли.
Будем работать. Все только начинается.
интервью брала: Рогова Оксана
Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе.
На 1 апреля 2008 года в России зарегистрировано более 445 000 случаев ВИЧ-инфекции. Стадия СПИД диагностирована у 4450 больных. Умерли 25 600 ВИЧ- инфицированных россиян. Большинство граждан нашей страны заразились вирусом в 1997-2001 гг., и в настоящее время у них наступает период развития клинически выраженных проявлений заболевания. Растет не только количество ВИЧ- инфицированных, в стадии СПИД, умерших, растет число нуждающихся в оказании всесторонней помощи, в стационарном лечении и длительном постороннем уходе.
В большинстве регионов России нет специализированных стационаров, хосписов для оказания помощи больным с ВИЧ/СПИД. Помощь оказывается в обычных стационарах или на дому. А это требует подготовки персонала, родственников, привлечение к оказанию помощи различных специалистов, участковой службы. Все службы должны работать взаимосвязано, включая заинтересованность в оказании помощи и самого пациента. Оказание паллиативной помощи (ПП) как раз и подразумевает создание комплексных бригад из специалистов (медиков, психологов, социальных работников, лиц, оказывающих духовную помощь), обучение родственников уходу, оказание им психологической помощи в период утраты.
Главная задача ПП – возможность достижения наилучшего качества жизни ЛЖВС, улучшить качество оказания медицинской помощи ЛЖВС. Получать ПП может любой человек с ВИЧ, но если он сам этого хочет. ПП оказывается активно от момента сообщения диагноза, формирования приверженности ВААРТ (противовирусной терапии), лечения оппортунистических заболеваний, поддержки пациента в терминальной стадии, включая поддержку семьи больного. Моделей оказания ПП несколько, в зависимости от материальной базы, поддержки руководящих органов региона, количества пациентов: от специализированных хосписов, до оказания помощи на дому силами родственников и членами мультипрофессиональной команды.
Благодаря Приказу Минздравсоцразвития № 610 от 17.09.2007 г. «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией» в России оказание ПП поставлено на государственную основу, что должно повлиять на качество оказания ПП ЛЖВС и создание действенной базы для ПП.
В статье использованы
материалы,
опубликованные в журнале «Круглый стол» № 1 2008 года.
На базе Центра СПИД создана мультипрофессиональная команда для оказания ПП ЛЖВС, в которой участвуют специалисты, психологи, равные консультанты из числа ЛЖВС. Основной вид помощи – амбулаторный прием в Центре СПИД и на дому.
На дому работают в основном равные консультанты.
Те, кто приходит в Центр СПИД их хорошо знают.
Равный консультант Селезнев Саша:
В команде работает социальный работник Юрий Сурин. Ведь у пациента бывает много проблем связанных с социальным неустройством.
Координатор проекта Захарова Галина:
В программу проекта входит обучение специалистов различных ЛПУ по оказанию ПП.
Семинар для специалистов в научной медицинской библиотеке:
В ПП нуждаются все ВИЧ+, кто не может справиться с принятием диагноза, с одиночеством и неприятием общества, с ухудшением состояния, с проблемами в семье:
|
|
|
|
Ключевые слова: ВИЧ, СПИД, Тверь, лечение ВИЧ в Твери, помощь ВИЧ СПИД Тверь, больница для больных СПИДом в Твери,
СПИД- центр Тверь, анализы на ВИЧ/СПИД в Твери, лекарства от ВИЧ/СПИДа, Тверь, Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе в Твери.
<< На Дом. стр. О ВИЧ/СПИДе в Тверском регионе <<
