<< На дом. стр. О ВИЧ / СПИДе в Тверском регионе <<    _

Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИД в Тверском регионе.

 Проект «Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИД» в Твери продолжает свою работу. Хочется отметить, что в связи с приказом о «Паллиативной помощи» Департамент здравоохранения Тверской области совместно с ГУЗ ТОЦ СПИД начал активную работу по организации отделения паллиативной помощи для ЛЖВС на базе Центра СПИД. Идет обсуждение штатного расписания, планирования работы по развитию «хосписа на дому», подбора специалистов.
Это положительный вклад пилотного проекта ПП в рамках ГЛОБУСА в Твери, реализуемого с 2005 года организацией «Мы и СПИД», а так же приказом МЗ РФ. 06.04.08
 

                         Один из нас.  

    Мне предложили написать статью о паллиативной помощи. Не совсем представляя, что это за услуга такая, я попросила в общественной организации «Мы и СПИД» материалов для ознакомления с проблемой. О ВИЧ/СПИДе писала и раньше,  но о паллиативной помощи никогда. Что это такое?  Взяла, прочитала прошлые публикации, поговорила с руководителем организации. Что-то стало проясняться, но не совсем. Не хотелось, чтобы статья была обычной, как все. Решила пойти другим путем, поговорить с пациентом, клиентом этой самой паллиативной помощи.  И такой человек нашелся. Его долго искать не пришлось. В коридорах Центра СПИД всегда полно народу. Приема у врача приходится ждать какое-то время, можно почитать развешенные на стенах объявления, на столе полно буклетов. Я обратилась к парню, который не читал, просто сидел и о чем-то думал.

    Человек как человек, парень, каких на улице встречаешь на каждом шагу. Что в нем особенного? Да ничего. Я представилась. Попросила разрешения задать несколько вопросов. Парень просто сказал: «Пожалуйста», не ломаясь и не отнекиваясь от назойливого журналиста. Назовем его Олег (имя изменено).

Я - Ты ВИЧ-инфицированный?

Олег - Да.

Я - Давно?

Олег - Да, уже 8 лет.

Я - Как заразился?

Олег - Как и большинство, наркоманил. Хотелось быть крутым, все попробовать, думал, что прекращу, как только почувствую что зависеть начинаю. Не почувствовал. Вернее почувствовал почти сразу. А вот бросить не получилось. Бросил учебу, менял работу, часто выгоняли. Набегавший страх перед будущим глушил наркотиками, пока не попал в милицию за кражу денег на дозу. Дали срок, посадили, обследовали. Диагноз ВИЧ инфекция сразил наповал. Да еще в тюрьме. Срок был не большой, но все же. Чувствовал себя ужасно, ломало, хотел покончить собой. Но как-то стерпелось, привыклось. Ребята сидели тоже «вичевые», помогли, поддержали. Когда вышел, сразу пошел в СПИД Центр. Поставили на учет. Несколько лет было все нормально. Пытался вернуться в обычную жизнь, работал, познакомился с девушкой тоже с ВИЧ. Строил планы, собирался жениться… На очередном приеме у врача сказали, что у меня низкий иммунитет, что надо начинать лечение иначе помру. Может быть не так говорили, но понял я именно так. Хотелось разом покончить со всем. Слышал от ребят, что лечение не лечит, а только калечит, продлевает агонию. Зачем?

   До этого чувствовал себя нормально, а тут стал прислушиваться к себе, понял, что мне действительно плохо. И вдруг испугался смерти. Раньше кололся и не боялся. А теперь и терять-то нечего, а боюсь. Как-то пришел на прием, вроде анализы сдавал, не помню. Мысли о суициде не покидали, хотя не спешил осуществить их, мол успею еще. Думал, вот совсем слягу, тогда и…  Пока ждал своей очереди, ко мне подсел парень, представился консультантом, предложил поговорить. Сначала не хотел, упирался, но делать-то все равно пока было нечего. Отвечал грубо, не откровенничал. А как узнал, что он тоже такой же, что на препаратах давно и чувствует себя отлично, стал интересоваться, сам задавать вопросы. Разговорились. Потом пришел к нему опять, когда появились новые вопросы. Узнать хотелось много, а главное, понял, что таких как я много.

Я - А сейчас ты как?

Олег - Да вот пришел за очередной дозой препаратов, второй год уже на них живу. Сначала было туго, лень было придерживаться схемы лечения, забывал, анализы ухудшались. Но опять помог Саша. Стал звонить, напоминать о приеме, учил не сбиваться со схемы, рассказывал на своих примерах, как он с этим справлялся. Он уже несколько лет на препаратах и нечего, живой. Захотелось жить и мне.

Я –А что такое паллиативная помощь, ты знаешь?

Олег – Да вот это она и есть. Я когда попал в стационар, Саша ко мне приезжать стал. Привозил продукты, медикаменты, просто разговорил со мной, поднимал настроение. Когда выписался, меня направили в туб. диспансер. Так он со мной поехал, всю дорогу поддерживал. Туберкулеза у меня не оказалось, слава Богу. Хоть этой проблемы миновал. Я знаю, что я не одинок. Таких как я много, мы начали дружить с некоторыми ребятами, с которыми познакомился в стационаре, в Центре. Некоторые опять подсаживаются на наркоту, но я не хочу. С такими рву отношения сразу, чтоб не напоминали даже об игле.

Я – Но ведь умирают от СПИДа?

Олег – Да. Знакомый мой умер месяц назад. Познакомились здесь в Центре. Саша познакомил. Ему ничего не помогало, даже препараты. Вроде что-то у него нашли, что вообще не поддается лечению, или не смогли вовремя определить. В Твери не все диагностические анализы могут делать, а в Москву ехать дорого. Я сейчас  не работаю, устаю быстро, приходится увольняться. Но если нужны продукты, лекарства дорогие, здесь, мне хоть немного, но помогают. Главное, я не один, не одинок, появились друзья, надежда. К другим ребятам даже домой приезжают, если нужно. Я пока сам. Но если что-то нужно, сразу звоню консультантам. Если долго не прихожу в Центр, они мне сами звонят, спрашивают, что со мной. Сначала хотелось послать их к черту. А сейчас я им благодарен за звонки. Врачей уже всех выучил, один на прием не боюсь ходить, как раньше. Диагноз уже не скрываю. Зачем? Меня все врачи тоже знают. Не нужно каждый раз рассказывать о себе все с начала.

Я – А девушка?

Олег – Нормально. Мы не расстались. Но состояние мое ухудшается, какая уж  тут свадьба. Мы встречаемся часто. Она тоже меня поддерживает. Ей пока лечение не нужно. Она работает. Когда психовать начинает по поводу проблем с диагнозом, я ее теперь успокаиваю, как меня научил Саша. Вроде срабатывает.

   Подошла очередь Олега на прием к врачу. За ним закрылась дверь в кабинет инфекциониста Центра. Я еще немного посидела и пошла писать статью, пока все свежо в памяти.

    Написала сразу. Даже править не стала. Хотелось, чтоб сохранилось чувство причастности к судьбе. Ведь за цифрами числа ВИЧ-инфицированных стоят судьбы людей, таких вот парней. Встретила бы на улице, ни за что бы не поверила, что это бывший наркоман, человек с ВИЧ-инфекцией. В Твери таких много.

    ВИЧ перестал быть приговором. Есть такая помощь – паллиативная. Наряду с медицинской дает возможность человеку остаться человеком даже на краю жизни и смерти.                          

Катя Р.  

Почему я стал работать в СПИД Центре?    

    Почему я стал работать в СПИД Центре? Да видимо, у меня  это такая потребность, помогать другим. У меня даже раньше желание было в МЧС пойти, хотелось всё кого-нибудь  спасти, ну там от пожара или от бандитской пули заслонить собой.  Да вот не взяли меня туда по причине моих судимостей, и т. п.. Да и здоровье уже  не очень хорошее. А когда мне предложили работу в СПИД центре, я с радостью согласился, несмотря на зарплату около 3 т. р. Подумал, вот он шанс людям помогать. Может благодаря мне кто-то и проживёт на это свете подольше и не умрёт раньше времени. Думал, ну не понравится,  уйду через месяц. В  итоге, уже там  работаю около года, с графиком - 5 дней в неделю, и уходить не собираюсь, т. к. вижу, что я там нужен. Нужен тем, кому только что поставили диагноз, кому уже назначают терапию. Да и врачам, в конце концов, нужен чтобы снять с них часть работы по консультированию. Я вижу, что большинству людей с ВИЧ проще общаться с такими же ВИЧ положительными, как они,  которые, имея свой опыт могут рассказать что такое АРВТ, как принять свой статус, бросить алкоголь и наркотики, да и другой информацией поделится. Работаю я уже достаточный срок и опыт имеется благодаря практике и обучению на семинарах, тренингах. В итоге, пациент принимает правильное решения о лечении и приверженности к лечению. Я думаю, что равное консультирование является неотъемлемой частью при назначении лечения ВИЧ инфекции, т.к антивирусная терапия сейчас доступна всем жителям Твери и области. Но нужно учитывать то, что дать эти таблетки человеку без правильного  объяснения, как их принимать, это тоже самое, что подарить человеку автомобиль и не научить его правилам вождения.

    Также в СПИД центре реализуется проект Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИД,  одна из целей которого - помощь тем, кто находится в тяжёлом состоянии в туберкулёзных, и инфекционных больницах с ВИЧ инфекцией, на дому... Да что там говорить  работы много обо всём не расскажешь  в двух словах..

    Ну а денежный вопрос?  Можно, конечно, бросить всё и пойти консультантом, например, в сотовую компанию за 22т.р. .Да вот жалко накопленный опыт, .да и людей тоже жалко. Так что будем работать, насколько хватит сил. И спасибо всем, кто,  несмотря на трудности, помогает другим и не думает о личной выгоде и о том, как на деньги, которые предназначались больным, построить себе очередной особняк на Канарах. да Бог  им судья. Но это совсем другая история…"   

    Главное, не отчаиваться.Лечение ВИЧ в Твери доступно всем!

Нужно помогать друг другу, делиться всем, чем можно.

    Продолжайте жить!               

 С наилучшими пожеланиями, Соц. работник Тверского СПИД центра:

 Юрий. С.    E-Mail:  Abc001abc@Mail.ru

             

       Паллиативная помощь, как комплексная помощь людям с неизлечимыми заболеваниями, обладает преимуществами работы людей в сплоченной команде, обладающих различными знаниями и опытом.  Что такое паллиативная помощь, и какова роль ВИЧ положительных людей в ней?    

       Термин «паллиативная» происходит от латинского слова «Pallium», что имеет значение «маски» или «плаща». Это определяет то, чем по существу и является паллиативная помощь – сглаживает, скрывает проявление

неизлечимой болезни и/или как бы покрывает плащом тех, кто остался без защиты, в одиночестве перед лицом болезни.

     Существуют и другие определения паллиативной помощи. Из всех этих определений следует, что паллиативная помощь утверждает жизнь,  и рассматривает смерть,  как нормальный закономерный процесс. Она не готовит к смерти больного, а старается продлить его активную  жизнь,  насколько возможно долго,  и не имеет намерений сокращения срока жизни больного. Она направлена не только на оказание помощи пациенту, но всей его семье (научить ухаживать за больным, поддержать в период тяжелой утраты).

      Главной задачей паллиативной помощи является улучшение качества жизни пациента, что может положительно влиять на течение болезни. Пациент чувствует, что он не одинок в своей борьбе за жизнь, что рядом с ним родные и близкие.  Паллиативная помощь способствует, насколько возможно,  продлению  жизни больного.

    Помощь людей живущих с ВИЧ тоже имеет неоценимое значение. Лучше людей с подобным же заболеванием никто не поймет больного. Человек протягивает руку помощи тому, кто в этом нуждается, учится оказывать помощь другому, учится принимать эту помощь сам. Пока чувствуешь себя активным, и достаточно здоровым, полезно помогать нуждающемуся.

    ВИЧ инфекция часто носит циклический характер: за улучшением самочувствия наступают спады. В кризисные моменты очень тяжело и свет надежды начинает меркнуть. В этот момент необходимо почувствовать поддержку таких же, как ты сам, с подобными же проблемами. На это и направлена помощь людей живущих с ВИЧ: учиться помогать вернуть надежду другим и себе. Настанет время, и тебе может понадобиться помощь тоже. И кто-то обязательно будет рядом с тобой, помогая и поддерживая.

      Неправильно было бы считать, что умирающий больной нуждается только в уходе и внимании.  На самом деле существует много профессиональных тонкостей, необходимых для облегчения страдания, которые могут решить только подготовленные люди. Они могут научить родных и друзей ухаживать, облегчать боль. Большую же часть времени пациент будет находиться с семьей, с добровольцами из числа людей живущих с ВИЧ.

   Работа команды по оказанию паллиативной помощи людям с ВИЧ/СПИДом  направлена на оказание разноплановой помощи: медицинской,  психологической, духовной, социальной и просто товарищеской.  Она нужна человеку с неизлечимым заболеванием. Она учит нас сочувствовать, помогать, учит сохранять в себе человеческие качества, надеяться, жить.

Доброволец группы людей живущих с ВИЧ

Александр.

                  Чужого горя не бывает

Сегодня более 42 миллионов человек в мире живет с ВИЧ, причем около 15 миллионов человек заразились в последние два года. Ежедневно диагностируется до 14 тысяч новых случаев заражения вирусом иммунодефицита человека.
В России общее число зарегистрированных носителей ВИЧ превышает 350 тысяч человек, однако в реальности их количество значительно больше. В основном ВИЧ-инфекцией заражаются люди моложе 35 лет.
Сегодня каждый сотый гражданин России в возрасте 18 -- 24 лет инфицирован ВИЧ! Наивысшие показатели распространения заболевания отмечены в Иркутской (где сегодня заражен ВИЧ каждый десятый житель), Самарской, Оренбургской областях, Санкт-Петербурге.
В Тверской области на 1 июня 2006 года зарегистрировано 5701 человек с ВИЧ, из них 2439 -- в городе Твери.
Если до 2001 года ВИЧ-инфицированным в России приходилось ждать и надеяться на появление лекарств, способных если не вылечить, то хотя бы улучшить состояние, продлить жизнь, то сегодня есть антиретровирусная терапия, которая значительно улучшает состояние ВИЧ-инфицированных и замедляет прогрессирование болезни, а значит, значительно продлевает их жизнь. ВИЧ/СПИД правильнее теперь назвать хроническим заболеванием, таким как, например, сахарный диабет. Но, к сожалению, даже современное комплексное лечение антивирусными препаратами не всегда и не у всех эффективно. Это зависит от многих причин (слишком позднее начало лечения, нарушение режима приема лекарств, устойчивость вируса к препаратам). Чтобы сохранить как можно дольше полноценную жизнь, ВИЧ-инфицированному необходимо поддерживать свой иммунитет, который страдает при инфицировании: хорошо питаться, отдыхать, избегать стрессов. А как их избежать, если общество наше все еще относится с осуждением и предубеждением к таким людям, ухудшающееся здоровье не позволяет зарабатывать достаточно денег? Что делать?
В Твери (наряду с десятью другими регионами России) в рамках проекта ГЛОБУС делаются первые попытки организовать оказание паллиативной помощи больным ВИЧ. Паллиативная помощь -- это всестороннее и своевременное выявление и решение проблем, которые несет с собой неизлечимое заболевание, -- облегчение боли и других проявлений болезни, оказание психологической, социальной и духовной поддержки. Главной целью является улучшение качества жизни больного и его близких.
В нашей стране паллиативной помощи -- области медицины, помогающей людям с неизлечимыми заболеваниями, -- всегда уделялось незаслуженно мало внимания. Ее основ не изучают в вузах, на практике ею попросту пренебрегают. Доктора до последнего борются за жизнь больного, но как только они понимают свое бессилие перед болезнью, пациент остается один на дин с болью и проблемами (в лучшем случае его поддерживают и помогают близкие, кому он дорог). К физическим страданиям добавляется чувство обреченности, страха, одиночества. Как никто другой, такой человек нуждается в помощи. Дать человеку почувствовать, что он не одинок, что о нем заботятся и готовы быть с ним рядом до конца, облегчая его боль и страдания -- на это и должна быть направлена паллиативная помощь.
У нас в России оказание такого вида помощи больным только начинает развиваться, только начинают готовиться специалисты, потому что оказываться она должна хорошо обученными профессионалами. Она только начинает заявлять о себе как о необходимом комплексе услуг человеку с хроническим неизлечимым заболеванием (психологической, медицинской, социальной, духовной помощи).
Уровень развития паллиативной медицины является лакмусовой бумажкой состояния общества, в котором мы живем. О благосостоянии государства и общества судят по тому, как оно относится к больным, бедным, старикам.
ВИЧ касается сегодня всех: и тех, у кого он есть, и тех, у кого его нет. От ВИЧ никто не застрахован, впрочем, как и от любого другого заболевания.
В нашем обществе потеряно понятие сострадания помощи нуждающимся. Самим бы выжить. Здоровье -- это самое драгоценное и самое хрупкое, чем обладает человек. А мы его не умеем хранить, приумножать, растрачиваем, теряем.
Давайте учиться сострадать, не отказывать в помощи слабым и нуждающимся. Тогда кто-то услышит и наш голос, поможет и нам, если станет плохо. Помоги ближнему, как ты хочешь, чтобы помогли тебе. Ведь общество -- это мы с вами.
Галина Захарова, координатор проекта «Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИД» в Твери
 http://www.veche.tver.ru/index.shtml?news=6675

                           Проблемы паллиативной помощи.

   Паллиативная помощь – часть комплексных проектов, реализуемых в России при поддержке Глобального Фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией – Проекта ГЛОБУС и Программы «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу.

   Пионерами в развитии паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным являются 10 регионов - участников проекта ГЛОБУС, в том числе и Тверь. На их базе разрабатываются модели оказания паллиативной помощи, применительно к российским и местным условиям. Ведь для России это дело новое. Есть методики оказания паллиативной помощи онкологическим больным и престарелым людям и у нас. Основные методы оказания паллиативной помощи подходят для любого хронического заболевания. Но относительно ВИЧ-инфекции дело немного другое, ведь помощь должна быть оказана молодым людям, которые зачастую имеют еще маленьких детей, которым еще жить да жить бы. И дело не в самой ВИЧ-инфекции и уж тем более не в том, каким образом человек заразился. Дело в том, что при правильном отношении общества, здравоохранения, административных структур помощь должна и может быть оказана вовремя и качественно, в полном объеме. Нужно сделать все возможное, чтобы человек, повторяю молодой человек, жил как можно дольше, сам воспитывал и растил своих детей, вносил вклад в развитие экономики региона. Ведь даже сегодня, при наличии современных противовирусных препаратов человек может прожить очень долго, и продолжительность его жизни не ограничена. Но это при своевременной, правильно оказанной помощи и поддержке.

    До сих пор не существует государственных стандартов оказания паллиативной помощи, нет нормативно-правовой базы, нет подготовленных специалистов. Паллиативная помощь не является узаконенной частью оказания помощи человеку с хроническим заболеванием.

    Эпидемия в Тверской области одна из самых ранних по России, начало ее приходится на 1997-98 гг. Сегодня те молодые люди, которые заразились одними из первых, уже находятся в продвинутой стадии заболевания, с клиническими проявлениями болезни или в терминальной стадии. Фактором, снижающим эффективность лечения пациентов с ВИЧ, является то, что очень часто помощь оказывается слишком поздно, пациенты и их родственники не знают о возможностях сегодняшней медицины, обращаются за помощью только при развитии тяжелых клинических проявлений.

   Нет в Твери сегодня хосписа для оказания помощи, инфекционное отделение 1 гор больницы, куда госпитализируются пациенты с ВИЧ,  переполнено. А при росте числа ВИЧ-инфицированных, при увеличении продолжительности жизни людей с ВИЧ, будет возрастать  потребность в стационарной помощи с должным уходом, с полным набором медикаментов.

Ведь в определенные моменты жизни и развития заболевания практически каждому пациенту необходимо стационарное лечение.

    То финансирование, которое выделено для оказания стационарной помощи сегодня плачевно и недостаточно. 

    А для того, чтобы этого не происходило, паллиативная помощь должна быть включена в государственную и региональную стратегии борьбы с ВИЧ, как неотъемлемый и важный компонент оказания медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ и больным СПИДом.

    Информация должна быть доступна широким слоям населения. А это можно сделать при активном участии СМИ. 

    Мы приглашаем к активному взаимодействию всех. Только все вместе, включая государственные и негосударственные структуры и организации разного профиля мы можем рассчитывать на развитие методов оказания всесторонней эффективной и полноценной помощи людям с ВИЧ, среди которых может быть каждый из нас.

Координатор проекта «Паллиативная помощь»

   В Твери        Захарова Г.А.

Антиретровирусная терапия и передача ВИЧ половым путем.
(по данным ЮНЭЙДС и ВОЗ, опубликованным в швейцарском медицинском журнале )

В отчете, основанном на результатах четырех проведенных исследований, говорится о том, что ВИЧ-положительный партнер не подвергает риску инфицирования своего ВИЧ-отрицательного партнера, если вирусная нагрузка в крови ВИЧ-положительного партнера в течение по крайней мере шести месяцев не определяется, он строго соблюдает режим приема антиретровирусных препаратов и не является носителем никаких других инфекций, передающихся половым путем (ИППП).

По мнению экспертов ЮНЭЙДС/ВОЗ, данные Швейцарской федеральной комиссии по СПИДу не являются доказательством того, что подавленная вирусная нагрузка полностью исключает риск передачи ВИЧ. В связи с этим ВОЗ/ЮНЭЙДС еще раз напоминают о необходимости применения всего спектра методов профилактики инфицирования ВИЧ, включая использование презервативов.

У кого есть вопросы по ВИЧ инфекции и  лечению ВИЧ, будем рады вас видеть по адресу:

 г. Тверь,  пр. 50 лет Октября, д.2, корп. 2   «СПИД Центр»  каб. №8  с 9.30- 15.00,  кроме выходных.

Социальные работники центра СПИД: Юрий Сурин и Александр Селезнёв

      P. S.       Проект: Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИДе в городе Тверь реализуется: ТООО <<МЫ И СПИД>>. 

Руководитель организации : Захарова Галина Александровна. 

тел: (4822) 444-066.  E-Mail:   privatemail@tvcom.ru

<< На дом. стр. О ВИЧ / СПИДе в Тверском регионе <<

_